Nel 2025 la Fondazione Lega del Filo d'Oro ha seguito 1.405 persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, il valore più alto registrato nella storia dell'ente. Il dato è stato rilanciato il 22 ottobre dal Portale delle Malattie Rare in occasione della Giornata europea della sordocecità.
La ricorrenza punta a rendere visibile una condizione che combina compromissioni della vista e dell'udito e che richiede valutazioni, strumenti di comunicazione e sostegni specifici.
La sordocecità non è la semplice somma di due disabilità considerate separatamente. La perdita simultanea o combinata dei principali canali sensoriali può influire sull'accesso alle informazioni, sull'orientamento, sulla mobilità, sulla comunicazione e sulle relazioni sociali. Le necessità cambiano molto da persona a persona, in base all'origine congenita o acquisita, al grado delle compromissioni, all'età e alla presenza di altre condizioni.
Per questo l'assistenza efficace richiede un progetto individuale. Tecniche tattili, lingua dei segni adattata, comunicazione aumentativa, tecnologie accessibili e interventi educativi possono sostenere autonomia e partecipazione, ma devono essere scelti dopo una valutazione professionale. Non esiste un unico metodo valido per tutti, e le famiglie hanno bisogno di continuità tra sanità, scuola, servizi sociali e contesti di vita.
La Fondazione ha collegato la Giornata alla campagna «Una storia di mani», destinata a sostenere l'ampliamento della rete territoriale. L'organizzazione è presente in tredici regioni e nel giugno 2026 ha aperto una sede a Nuoro. L'obiettivo dichiarato è avvicinare consulenza, interventi e supporto alle famiglie, riducendo la necessità di lunghi spostamenti verso i centri specializzati.
Il numero delle persone seguite misura l'attività dell'ente, non la diffusione complessiva della sordocecità in Italia. Una parte dei casi può restare non riconosciuta o essere classificata attraverso singole diagnosi visive e uditive.
Anche per questo associazioni e specialisti insistono sulla valutazione integrata: identificare correttamente la condizione consente di orientare prima gli interventi e di evitare che difficoltà comunicative vengano scambiate per mancanza di competenze.
L'accessibilità riguarda inoltre spazi, trasporti e servizi digitali. Un sito compatibile con tecnologie assistive, informazioni disponibili in formati alternativi, personale formato e accompagnamento alla mobilità possono fare la differenza tra presenza formale e partecipazione reale. L'autonomia non coincide necessariamente con l'assenza di sostegno: significa poter scegliere, comunicare e prendere parte alla vita sociale con gli strumenti adeguati.
Per le famiglie, la vicinanza dei servizi incide sulla sostenibilità quotidiana. Interventi episodici o lontani dal luogo di residenza possono interrompere percorsi educativi e riabilitativi. Le sedi territoriali possono invece lavorare con scuole, enti locali e operatori, adattando gli obiettivi ai contesti concreti.
La qualità va valutata attraverso tempi di accesso, continuità dei professionisti e risultati definiti insieme alla persona interessata.
La Giornata del 22 ottobre non introduce nuove prestazioni né sostituisce i percorsi sanitari. Offre però un'occasione per verificare se riconoscimento normativo, valutazione multidisciplinare e servizi siano davvero accessibili in modo uniforme.
Il dato delle 1.405 persone seguite segnala una domanda crescente e rende misurabile una parte del lavoro svolto; il passo successivo è trasformare la maggiore attenzione in reti stabili, informazioni comprensibili e diritti esercitabili sul territorio.